الخرطوم 11-6-2022(سونا)- إحتفلت المنظمة السودانية لمرضى ضعف المناعة الأولي (سوبي) Sudanese Organization for Patients with Primary Immunodeficiency وبشراكة مع مركز السودان لسكري الأطفال والمنظمة العالمية لضعف المناعة الأولي( International Organization for Primary Immunodeficiency ) و الجمعية السودانية للمناعة السريرية والحساسية (Sudanese Society for Clinical Immunodeficiency and Allergy) ، احتفلت اليوم بالأسبوع العالمي لأمراض ضعف المناعة الأولى، تحت شعار "عقار الأمينوغلوبولين ينقذ حياتي" وذلك بمقر مركز السودان لسكري الأطفال. قال دكتور أحمد سري إبراهيم إختصاصي المناعة السريرية بمستشفى سوبا ونائب الأمين الإعلامي لسوبي إن مرض نقص المناعة الأولي هو مرض وراثي يحدث للطفل من الولادة أو يُصاب به بعد ذلك، نتيجة لخلل وراثي في الجهاز المناعي يجعل المريض أكثر عرضة للميكروبات والعدوى الشديدة وأحياناً المميتة ويكون الجهاز المناعي عاجزاً عن مقاومة الميكروبات. وأردف قائلاً  إن عقار الأمينوغلوبولين (Immunoglobulin) هو عقار يُحقن بالوريد يقوي المناعة ويساعد الإنسان في أن يمارس نشاطه بشكل طبيعي، وتُؤخذ جرعة منه كل ثلاثة أو أربعة أسابيع مدى الحياة وأن ليس هنالك علاج له إلا عن طريق زراعة خلايا نخاع العظم من شخص لآخر، وأن التأخير في أخذ الجرعة يؤدي إلى مضاعفات قد تؤدي إلى الوفاة ، مبيناً أن أعراض المرض تبدأ بإلتهابات صدر وإلتهاب في الأذن الوسطى والجيوب الأنفية ، تحدث هذه الالتهابات بصورة متكررة للطفل، مشدداً على ضرورة إستخدام المضاد الحيوي بالوريد لمقاومة المرض.  من جانبها قالت دكتورة نهلة هاشم حسن المستشار الطبي لسوبي  والأمين العام للجمعية السودانية للمناعة السريرية والحساسية إن ضعف المناعة الأولي هو مجموعة من الأمراض الجينية تُكتسب وراثياً تشترك في أن المريض يكون لديه إلتهابات متكررة يمكن أن تؤثر على نموه وعلى حياته مبينةً أن العلاجات لهذا المرض غالية وأن عقار الأمينوغلوبولين هو من أهم العقارات لضعف المناعة، لذلك كان شعارهم "عقار الأمينيوغلوبيولين ينقذ حياتي". وأشارت نهلة إلى أن الأسبوع يحتفل به عالميا في الفترة من 22_ 29 أبريل لكن تم تأجيله لظروف إمتحانات الأطفال خاصة أن أغلب المصابين بالمرض هم أطفال. إلى ذلك قالت دكتورة تماضر بابكر عباس أخصائي مناعة سريرية وعضو المكتب التنفيذي لسوبي أن المنظمة هي منظمة طوعية غير ربحية تسعى لرفع الوعي بمرض نقص المناعة الأولي وأن التحديات التي تواجههم في المنظمة هو توفر عقار الأمينوغلوبولين وأنهم في المنظمة تواصلوا في هذا الصدد مع وزارة الصحة والإمدادات الطبية لإيجاد حلول لتوفير العقار. بدوره قال فاروق ميرغني وهو والد أحد الأطفال المصابين بنقص المناعة الأولي أنه تم إكتشاف مرض ولده بعد سنتين من ولادته، ظهرت له التهابات حادة في العيون وتورم الجسم وحمى متكررة وأنهم عانوا جداً إلى أن تم التشخيص، معرباً عن أمله في توفر العقار والمضادات الحيوية خاصة أنهم يعانون من  إيجاده مناشداً المسؤولين أن يكون هناك دعم من الدولة و الخيرين للمرضى في ظل الظروف الاقتصادية الراهنة.

أخبار ذات صلة